„Trzeba żyć tu i teraz”. Pacjentka z ALS opowiada o swojej terapii i realizowanych marzeniach

Pierwsze objawy choroby zaczęły się wiosną 2019 roku – utykanie na prawą nogę. I brak siły takiej do noszenia cięższych rzeczy. – Przejście dłuższego odcinka, wejście po schodach zaczęło sprawiać mi trudności – wspomina Barbara Gołubowska, pacjentka z SOD1-ALS.

Zakwalifikowana do nowoczesnej terapii

Droga do diagnozy choroby była bardzo długa. Usłyszała ją dopiero w 2023 roku. Najpierw podejrzewano, że to jest polineuropatia. – Chodziłam na rehabilitację, od jednego lekarza do drugiego, od jednego profesora do drugiego profesora. W końcu podjęli decyzję o podaniu mi immunoglobulin. Dostawałam je przez 7 miesięcy. Nie dały żadnego efektu. Przy polineuropatii by ten lek zadziałał. Skierowano mnie ze szpitala, do którego chodziłam i brałam immunoglobuliny, czyli rejonowego w Płocku, do Warszawy – opowiada Barbara Gołubowska. Skierowanie otrzymała w marcu. Do szpitala przyjęto ją we wrześniu. Zdiagnozowano stwardnienie zanikowe boczne. Przy wypisie ze szpitala zaproponowano, żeby zrobiła badania genetyczne. – Okazało się, że jestem tym szczęśliwcem, który posiada gen SOD1, który kwalifikuje do otrzymania nowoczesnego leku – mówi Barbara Gołubowska.

W walce z chorobą ważny jest optymizm

Choroba, diagnoza spadła na jej rodzinę jak grom z jasnego nieba. – Mąż to bardzo przeżył. Mama, siostra, bracia, wszyscy byli zszokowani. Może oni bardziej niż ja, bo ja spodziewałam się, że może być coś takiego... Jestem jednak pogodną osobą, nie załamuję się – wyznaje z uśmiechem Barbara Gołubowska. – Któregoś ranka mąż zapytał: Kochanie, gdzie chcesz jechać? Co chcesz jeszcze zobaczyć? Powiedziałam, że chcę wyjechać do Barcelony, ale pojechaliśmy do Grecji.

Zaczęli więcej podróżować, przybywać z dziećmi, jeździć, żeby jak najwięcej zobaczyć. – Postanowiliśmy żyć, nie przejmować się niczym, błahymi sprawami. Mieszkamy w domku z ogródkiem. Uprawiam go teraz na kolanach, ale uprawiam. Córka mi też pomaga – mówi Barbara Gołubowska. Leki, które przyjmuje, poprawiają jakość jej życia. – Sama świadomość – dla mnie i dla mojej rodziny – że jest jakieś leczenie, pozwala myśleć optymistycznie – dodaje. – Moje marzenia? Żeby dzieci nie były chore, żeby nie miały tego genu. Żeby jak najwięcej z nimi poprzebywać, doczekać się, zobaczyć, co będą robiły w życiu. Żeby wyjeżdżać jeszcze, zwiedzać. I mieć mały domek na wschodzie Polski. Stamtąd pochodzę. Chciałabym wrócić tam, w rodzinne strony.

Jest przekonana, że dla skuteczności terapii ważne jest także pozytywne myślenie. – Trzeba żyć tu i teraz. Starać się pomagać innym. Szkoda czasu na siedzenie i zamartwianie się – podkreśla.